Placebokonger og placebodronninger

placebokonge_placebodronning

Placebekonge og placebodronning. Resten av placeboadelen er det nok ikke plass til, dertil er den for tallrik. Tegning av Sunniva Aamo, for anledingen i naivistisk stil.

 

 

 

Dette blogginnlegget er en kommentar til Gunnar Tjomlids ganske lange (lille) kommentar til mitt blogginnlegg «Syfilis, borreliose, galskap og kognitiv terapi». Det følgende er et tilsvarende «lite» tilsvar til denne kommentaren – men kan naturligvis leses som et selvstendig innlegg.

Innlegget ble nok litt lengre enn planlagt, så hvis du gir deg i kast med det, ber jeg om litt tålmodighet.

Å utrope noen til «Placebokonge», slik Tjomlid gjør med Lars Monsen, fremstår umiddelbart verken som særlig respektfullt eller medfølende – også selv om Tjomlid hevder at han er en meget medfølende mann. Jeg tror nok at de fleste vil være enig med meg i at å bruke slike kallenavn er flåsete, raljerende og harselerende, og hører ikke hjemme i en seriøs debatt. Jeg registrerer ellers at mange av de tiljublende kommentarene til artikkelen om Placebokongen på Tjomlids blogg er holdt i samme stil. En av kommentatorene skriver f.eks. at «nå får jeg bare en fornemmelse av at mannen egentlig er en fjott…».

Jeg har ikke sett at Tjomlid motsier den slags uttalelser.

Placebokonge og fjott, altså. Tjomlid sier jeg er ute etter billige poenger – andre får dømme om hvem av oss som harselerer eller eller forsøker å skåre billige poeng.

Og ærlig talt, Tjomlid: se på denne setningen din: «Jeg kritiserer derimot hans overbevisning om at symptomene skyldes kronisk borreliose».

Du kritiserer overbevisningen? Ikke argumenter, men overbevisningen? Jeg får ikke helt tak på dette; mannen har en rekke symptomer, han har gjort noen erfaringer med behandling han har fått. Men ettersom han har blitt bedre av en behandling som angivelig ikke hjelper så er det feil? Han skulle jo vært like dårlig! Det er da er det den berømte placeboeffekten slår inn og forklarer alt. For hvis opplevelse og erfaring, empirien, ikke passer med det forskningen hevder, så er det erfaringene, empirien, som er feil. Og da er det jo helt ok at disse latterlig feilaktige erfaringene, ja… latterliggjøres? Eller er det ikke OK å latterliggjøre folk? I min verden er det faktisk ikke det.

Bare så det er sagt: jeg er naturligvis fullt innforstått med prinsippene for medisinsk forskning, med dobbeltblinde randomiserte studier. Og jeg er også enig i at empirisk forskning er veien å gå. Men det er altså noen men, knyttet til dette.

Entydig svar

«Det er disse sentrale personene som definerer hva det er legitimt å forske på, og hvilke hypoteser man ikke skal bry seg om hvis man ønsker å unngå å bli utstøtt»

Mulig jeg misforstår, men jeg synes Tjomlid refererer til evidensbasert forskning som om dette gir entydige svar med to streker under; ekte vitenskap er blott og bart en lineær oppsamling av sikker kunnskap. Slik er det jo ikke. Vitenskapshistorien er full av brudd der hele eller store deler av teorigrunnlaget skiftes ut med et nytt. Dette er en langsom prosess siden det er representantene for normalvitenskapen som definerer og mer eller mindre forvalter den til enhver tid regjerende «sannhet». Det er disse sentrale personene som definerer hva det er legitimt å forske på, og hvilke hypoteser man ikke skal bry seg om hvis man ønsker å unngå å bli utstøtt.

Medisinens verden er full av folk som først ble latterliggjort og idioterklært, inntil de nye kunnskapene ganske stille blir inkorporert i sykdomsmodellen – og da har ofte tidligere motstandere «glemt» at de var motstandere. Legestanden er kjent for å motarbeide nye kunnskaper og ideer, og på tross av det helliggjorte prinsippet om «evidensbasert medisin», er det likevel til syvende og sist hva man tror som gjelder.

Fra medisinens ikke så ærerike historie

Noen få eksempler:

Barselfeber:

Ignaz Philipp Semmelweis (1818 – 65) påviste sammenhengen mellom dårlig hygiene og barselfeber. Han ble naturligvis latterliggjort og mistet jobben. Gammel uaktuell historie? Fra før den evidensbaserte vitenskapen gjorde sitt inntog? Ja visst. Hva med noen mer moderne.

Magesår:

Magesår har i alle år nærmest vært kardinaleksemplet på psykosomatisk sykdom: den erklærte årsak var stress, røyking og krydret mat. Eksperimentelt orienterte forskere gjorde forsøk som understøttet stresshypotesen. Man fremkalte magesår hos rotter ved å slippe dem i iskaldt vann. Så forebygget man sårdannelsen hos dyrene ved på å forhånd gi dem syredempende medikamenter. Dette er god evidensbasert (empirisk) forskning, ikke sant? Forsøkene kunne gjentas – og det ble gjort – og med samme resultat. Dermed var sannheten på det nærmeste fastslått. De to australske legene Warren og Marshall møtte naturligvis stor motstand i det medisinske miljøet da de i 1982 påsto noe så formastelig som at en bakterie, helicobacter pylori, forårsaket denne sykdommen.

«Kollegene var sinte, og på tross av fantastiske resultater, var det vanskelig å få forskningsresultatene publisert – fordi legestanden ikke trodde på dem»

Den norske legen Arnold Berstad forteller at da han, som en av de første i Norge, for 20 år siden begynte å behandle magesår med antibiotika, fikk han mange motstandere.

Kollegene var sinte, og på tross av fantastiske resultater, var det vanskelig å få forskningsresultatene publisert – fordi legestanden ikke trodde på dem. Det var visst ikke så viktig med evidens likevel. Det viktigste var hva man trodde på. Jeg vet det ikke, men det er lett å forestille seg at placebo var en hyppig brukt forklaringsmodell også i denne sammenheng. Dette minner litt om det man ser ved ME og borreliosebehandling.

I dag er antibiotikabehandling av magesår standard – og ingen vil vel i fullt alvor trekke frem stress-og-krydder-hypotesen hvis man ikke vil fremstå som en uvitende tosk, eller en fjott… Og det er ganske langsomt blitt veldig stille rundt magesår og stress.

Postpolio:

På 50-tallet raste polioepidemier i Norge, og de overlevende ble underkastet harde treningsprogrammer. De fleste fikk store sequeler med lammelser etter sykdommen. Så, mange år senere kom senvirkningene. De tidligere poliopasientene utviklet smerter og symptomer som lignet de opprinnelige symptomene – men ble ikke trodd. Hvis de ikke var rene hypokondere, var de i hvert fall snyltere som forsøkte å lure til seg penger fra staten. Tilstanden dukket opp ca. 30 år etter polioepidemien, nesten som en ny epidemi, men ofrene ble utsatt for massiv trakassering fra leger og trygdevesen. Dette var en av disse uekte, innbilte sykdommene. Hadde dette skjedd nå, ville de vel blitt «behandlet» med kognitiv adferdsterapi. Nå er post-poliosyndromet anerkjent som en internasjonal diagnose.

Det var dette med vitenskapelighet igjen.

Kvikksølvforgiftning:

I mange år påsto (!) tannlege-assistentene at de hadde pådratt seg kvikksølvforgiftning gjennom sin jobb. Så sent som i 2012 konkluderer en artikkel i Tidsskriftet for Den norske legeforening at «På tross av resultatene fra våre og andres studier er spørsmålet om mulige senskader fra kvikksølveksponering i tannhelsetjenesten fortsatt kontroversielt».

Kontroversielt? Dette må være vitenskap på høyt nivå.

Mange svært syke mennesker, godt dokumentert, men stadig «kontroversielt».  I 2013 slo Høyesterett fast at det visst ikke var så kontroversielt likevel hvorvidt denne yrkesgruppen hadde vært utsatt for kvikksølvforgiftning eller ikke. De fikk erstatning.

Dette var bare noen små smakebiter. Listen kunne naturligvis gjøres mye lengre.

Sammenblanding av sykdomsårsak og behandling

Så skriver Tjomlid: «Du går her dessverre i samme fella som mange gjør ved å blande sammen symptomer/lidelse med sykdomsårsak og behandling.»

«ulike sykdommer har ulike årsaker, og (…) behandlingen må være tilpasset sykdommen og sykdommens årsak»

Jeg undres på hvor/hvordan han har klart å les dette ut av min tekst. Tvert imot har jeg fokusert på at ulike sykdommer har ulike årsaker, og at behandlingen må være tilpasset sykdommen og sykdommens årsak. Sammenblanding?

Brekker du et bein trenger du at beinet reponeres og gipses – ikke f.eks. kognitiv adferdsterapi. Blir du påkjørt bakfra i bil og får skadet nakken, behøver du å få behandlet nakken – ikke kognitiv terapi. Det finnes naturligvis andre psykoterapeutiske teknikker også, men jeg refererer til denne ettersom det er den som er på mote i den medisinske verden i øyeblikket. Skjønt; innenfor vitenskapen finnes vel ikke moteretninger, men utelukkende evidensbasert kognitiv kunnskap?

Forskning og kostholdsråd

Helt fra 1970 har f.eks. kostholdsrådene i den vestlige verden så vidt jeg forstår vært «evidensbaserte» ettersom forskningen tilsynelatende hadde «bevist at» det var en utvetydig sammenheng mellom inntak av mettet fett og hjertekarlidelser. En ny metastudie som inkluderer studiet av mer enn ½ million mennesker konkluderer med at «Current evidence does not clearly support cardiovascular guidelines that encourage high consumption of polyunsaturated fatty acids and low consumption of total saturated fats.»

«Hva man finner, har ofte sammenheng med hva man leter etter»

Current evidence. Altså: de gamle «evidensbaserte» sannhetene om at mettet fett er farlig for hjertet og flerumettede bra, stemmer ikke helt lenger. Nye «evidenser», current evidence, viser noe ganske annet. Hva man finner, har ofte sammenheng med hva man leter etter.

Når man allerede vet at mettet fett forårsaker hjerteinfarkt, behøver man ikke lete etter andre årsaker. Så tvinger nye «evidenser» seg frem, motstrebende, hovedsakelig fordi det praktisk talt har vært umulig å få publisert forskning som viste noe annet enn den offisielle versjonen av «sannheten». Etter 40 års «evidensbasert forskning» var det kanskje ikke slik likevel? Og da står man forskningsmessig nesten på bar bakke fordi forskningen i alle disse årene har konsentrert seg om den godtatte hypotesen om det farlige mettede fettet. Evidens?

Evidens, proof, konsensus

Jeg har imidlertid registrert at det faktisk ofte skjer endel «sammenblandinger». Det gjelder begrepene «evidens», «proof» og «konsensus».

«all verdens forsøk ikke kan bevise at jeg har rett, men (…) ett enkelt kan vise at jeg tar feil»

Hvis man forveksler «evidens» med «proof» (bevis) er det fort gjort å gå i den grøfta der man tror man har funnet SANNHETEN.

Albert Einstein sier at all verdens forsøk ikke kan bevise at jeg har rett, men at ett enkelt kan vise at jeg tar feil. Vitenskapen kan ikke bevise noe som helst, den kan antyde retning, si noe om sannsynlighet, men ikke bevise. Derimot kan den utvetydig bevise at vi tar feil, den kan motbevise. Dette er også vitenskapsteoretikeren Karl Poppers poeng, og det er vel her fenomenet «konsensus» kommer inn.

Konsensus er ikke et vitenskapelig begrep. Det er politisk og refererer til enighet, noe man forhandler seg frem til, et slags minste felles multiplum som man offentlig kan stå sammen om. Det sier ingenting om sannhet eller sannsynlighet. Konsensus er «sannheter» som vedtas ved håndsopprekning.

Nøytral forskning..?

Forskning er nesten alltid flertydig. Man skal være bra sikker på å ha kontroll over alle randbetingelsene for å kunne si at et forskningsresultat sannsynligvis er i nærheten av sannheten. Og de fleste seriøse forskere er naturligvis klar over dette og følgelig meget forsiktig med bombastiske uttalelser.

Så er det ideen om den frie nøytrale forskningen. Dette er en forestilling som veldig ofte flyter over vannene, nesten som Guds ånd rett etter skapelsen: den bare er der.

Forskning foregår ikke i et vakuum. Jeg har allerede nevnt at normalvitenskapen fastsetter hvilke teorier som er legitime, og hvilke hypoteser som dermed åpner for videre forskning.

Et lite tankeeksperiment: Det sitter i begynnelsen av 80-årene et par leger nede i Australia (la oss kalle dem Warran og Marshall). De har virkelig kommet over en revolusjonerende oppdagelse. Men kollegene ler av dem, og de får ikke publisert sine forskningsresultater. Forskningsrapporten ble liggende og støve bort i skuffene til to ukjente leger, og 30 år senere behandler man stadig magesår med syrehemmende medisiner og operasjoner. Det nye nå er at man har tatt i bruk kognitiv adferdsterapi i behandlingen av magesår, og ifølge den nyeste forskningen er det evidens for at denne psykologiske behandlingen virker. Fra offisielt hold anbefales at kognitiv adferdsterapi i tillegg til syredempende medikamenter blir standardbehandlingen av magesår…

Det ville vært et mulig scenario, kanskje til og med sannsynlig.

«Den «frie forskningen» er ikke friere enn at den er nødt til å forske innenfor de anerkjente sykdomsmodellene»

God forskning, som ikke blir akseptert, anerkjent eller publisert; er den så «evidensbasert forskning» eller ganske enkelt en raritet? Helst også glemt? Slik det kunne gått med magesårforskningen.

Den «frie forskningen» er ikke friere enn at den er nødt til å forske innenfor de anerkjente sykdomsmodellene, der både årsaker og behandlingsstrategier ofte er temmelig snevert avgrenset. Hvis for eksempel ME er definert som en «funksjonell psykologisk lidelse», vil forskningsmiljøet støtte forskning på behandlingsmetoder innrettet mot dette. Og «evidensen» kan være svært så overbevisende.

Hvis man kikker enkelte forskere i kortene, ser man ofte at man – igjen – finner nettopp det man leter etter. Utvelgelsen av pasienter, før og under forskningsprosjektet, siler ofte vekk pasienter som forventes å respondere dårlig på behandlingen. Og presentasjonen av forskningsresultatene skjer på en sånn måte at tallene som presenteres kanskje ikke er direkte ukorrekte, men gir helt gale assosiasjoner. Et eksperiment med statiner (kolesterolsenkende medisiner) oppgis f.eks. å redusere risikoen for å dø av hjerteinfarkt med 41%. Det faktiske tallet var 3,5 prosentpoeng.

Og jeg kunne fortsette…

Frihet og økonomi

Den «frie forskningen» er avhengig av økonomiske midler. Hvor kan pengene komme fra? Enten fra myndighetene, eller fra medisinalkonsernene. Uten å anspore til konspirasjonsteorier (det er nok av faktiske konspirasjoner til at det er nødvendig å konstruere flere): Er det virkelig noen som for alvor forestiller seg at medisinalindustrien er genuint filantropisk? At den er interessert i nøytrale forskingsresultater som kanskje viser at et forskningsprosjekt verdt milliarder er feilslått?

Her i Danmark pøser ellers forsikringsselskapene ut penger til forskning på psykologiske forklaringsmodeller. Utbetalinger settes til kun 5% hvis en skade er psykisk og ikke fysisk. Jeg påstår ikke at det er noen sammenheng, men det kan vel ikke utelukkes?

I maktfulle deler av det politiske og medisinske miljø i Norge og Danmark er det konsensus om at ME og en rekke andre sykdommer er såkalte funksjonelle lidelser. Dette betyr i klartekst ikke annet enn at denne pasientgruppen er psykisk syke – pent ord for gale – men at den psykiske sykdommen gir seg uttrykk i fysiske symptomer; de har konvertert sin psykiske sykdom til noe somatisk, noe kroppslig: utmattelse, smerter, svimmelhet osv.

Man spiller det psykosomatiske kortet. Vi er nå over på avdøde dr. Georg Goddecks banehalvdel der psyken har fritt spillerom i kroppen, en slags underlig cartesiansk «spøkelset i maskinen.» Dette til tross for at diagnosekriteriene ved ME krever at psykisk lidelse skal være utelukket for at man kan få diagnosen..

Når man så har bestemt seg for hvor problemet er lokalisert – i psyken, ikke kroppen – rettes rimeligvis forskningen inn der. Selvfølgelig har mange ME-pasienter problemer og forstyrrelser i det kognitive, i følelseslivet, i psyken. Hvis du bare har 10% av den energien folk rundt deg disponerer over, ville det etter min vurdering nesten være et tegn på at du ikke er helt godt skrudd sammen i hodet dersom du ikke er litt nedfor.

Man finner ikke ut noe særlig om bakterier ved å kikke i et teleskop, man finner heller ikke ut noe om stjernehimmelen i et mikroskop. Lar du en psykiater med litt spesielle ideer undersøke en mann som har brukket armen, risikerer du å få et samme type spørsmål som dr. Groddeck faktisk en gang stilte en mann med fraktur i armen: «Hvorfor brakk De armen Deres?»

Når «evidensen» spriker i alle retninger

Hvis jeg får problemer med mine nyrer, ville jeg oppsøke en urolog eller indremedisiner, ikke en psykiater. Får jeg problemer med pusteorganene ville jeg konsultere en øre-nese-hals eller lungespesialist. Stadig ikke en psykiater. Begynner jeg derimot å høre stemmer inne i hodet, ville nok psykiateren være førstevalget.

«når motstridende forskningsresultater hevder å være resultat av seriøs empirisk forskning, ser det ut for at man tvinges å benytte seg av noe stygt og utskjelt: tro»

En gruppe engelske psykiatere har gjennom de siste 20 årene produsert en rekke studier der de hevder at kognitiv atferdsterapi og «gradert trening» er effektivt og helbredende for ME-pasienter. Ettersom dette er forskning som publiseres i viktige tidsskrifter, går jeg ut fra at den regnes for å være «evidensbasert». Problemet er at annen forskning fra andre forskere viser at de fleste av disse pasientene, særlig de dårligste, enten ikke har noen bedring av denne behandlingen, eller faktisk blir verre. Hvilke evidenser skal man så tro på? For når motstridende forskningsresultater hevder å være resultat av seriøs empirisk forskning, ser det ut for at man tvinges å benytte seg av noe stygt og utskjelt: tro.

Pasienters forskjellighet – unøyaktige (sekke)diagnoser: det enkleste er… (å kalle det) psykiatri..?

ME-pasienter fremviser et knippe forskjelligartede symptomer. De blir før eller senere sendt til psykiater ettersom psykisk lidelse er et av eksklusjonskriteriene for ME. Men hvordan er det hvis man som psykiater på forhånd har en ide om at ME i bunn og grunn er en psykisk lidelse?

I Norge er faktisk flere ME-pasienter tvangsinnlagt på psykiatrisk sykehus. Tilsvarende skjer i Danmark.

Forskere skremmes bort fra forskning på biologisk basert ME-behandling fordi de latterliggjøres. Psykiatriske og kvasi-psykologiske forklaringer har vunnet stort innpass både blant leger og i maktens korridorer.

«Ettersom denne unge damen har slik frapperende effekt av en virkningsløs behandling fortjener hun kanskje tittelen «Placebodronning»?»

Fredag 25.juli har Vårt land et større oppslag om en ung kvinne som blir rammet av ME. Hun tilbringer totalt 6 år i senga, men blir på det nærmeste helbredet av injeksjoner med gammaglobulin – som i henhold til norske leger er udokumentert behandling. Ettersom denne unge damen har slik frapperende effekt av en virkningsløs behandling fortjener hun kanskje tittelen «Placebodronning»?

For enda en gang har placeboeffekten vist sin uovertruffenhet.

Noe av poenget i mitt forrige blogginnlegg var den forunderlige dreiningen i perspektiv, fra at man tidligere lette etter biologiske årsaker til alt, også alle former for psykiske lidelser – til at man nå leter man etter psykiske årsaker til alt, også åpenbare fysiske lidelser – som bekkenløsning, muskulære smerter osv. Når man erklærer, som det gjøres av en gjeng leger her i Danmark, at en stor gruppe sykdommer er «funksjonelle», kan man virkelig stille spørsmål ved hvor «vitenskapelig» eller «evidensbasert» dette er. Jeg har et inntrykk av at evidensbasert i mange sammenhenger betyr at en lege tror eller synes sånn eller sånn.

Forskningens motiver og placeboadelen

Jeg skulle svært gjerne trodd (!) på at det utelukkende er rene motiver og saklig argumentasjon som driver vitenskapen fremover, men dessverre forteller empirien (sic!) noe ganske annet. Forskningsresultater som ikke «passer» nektes publisert, god forskning som peker i retninger man ikke liker blir ikke referert til i fagtidsskrifter, karriere og økonomi er for mange viktigere enn hensynet til pasientene, og ikke sjelden svindles det med forskningsresultater. 

Jeg stoler rimelig godt på mine sanser og på min hjernes evne til å tolke den fellesmenneskelige virkeligheten jeg lever i. Jeg stoler også på at jeg er i stand til å lese forskningsresultater like godt som de fleste andre. Dette gjør meg sikkert til en suspekt fjott – og kanskje til og med placebohertug? – i enkeltes øyne. Da tilhører jeg i det minste en adel…

Og hvis noen måtte lure på det: nei, jeg har hverken ME eller borreliose. Derimot er jeg genuint interessert i historie og vitenskapsteori – en last jeg bærer med meg fra mine filosofistudier fra lang tid tilbake, fra før jeg tok sykepleierutdanning – og arbeidet i det virkelige liv med virkelig syke mennesker i mer enn 30 år.